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北海道IBD潰瘍性大腸炎掲示板
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無題 投稿者:ケン 投稿日:2008/08/24(Sun) 19:02 No.2420  
お盆に小樽に墓参り行った時に外食で茶房&ギャラリーってお店に入ってみたら自分ではイチオシって思うくらいおいしかったです。 軽いお食事MENU 「あたたかいフォー」がめちゃめちゃおいしかったですよ。 うどんなんですけどね。
だしがおいしくていいですよ。 興味ある日とは行ってみたください。 場所はここです→小樽市最上1丁目3番13号


好酸球胃腸炎でした 投稿者:misato 投稿日:2008/05/16(Fri) 20:12 No.2044  
 去年の夏に好酸球胃腸炎と診断されました。潰瘍性のものとは病名違うのですが、症状が似ていて、10月にプレドニン0mgになったのですが1月に再燃してしまい、また飲み始めています。(再燃の時は好酸球の数だけ異常に増加しました。)ずっとこういうサイト探していて、やっとたどり着きました。。。
 札幌で生活してたのですが、発病後実家に戻ってきています。道外なのですが、また札幌で仕事したいと思っています。今かかっている病院の先生からはプレドニン20mgをずっと辞めないと宣言されてしまいました。私としては、出来ることならプレドニン服用せず生活できるようになりたいです。治療にもっと東洋医学を取り入れたくて、札幌の病院をいろいろ探していたのですが。。厚生病院にかかっている方が多いなあと思ったのですが、どんな感じなのか教えて頂けたらありがたいのですが。昔のメールで重複してしまっていたら申し訳ありません。よろしくお願いします。


Re: 好酸球胃腸炎でした misato - 2008/06/17(Tue) 19:42 No.2247  

ふううさん、もう一方お名前忘れてしまったのですが、返信下さりありがとうございました。もちろん東洋医学は自分の容態が安定してからのものだと思っています。
 突然ですが、みなさんは主治医の先生とどんな関係でいらっしゃいますか?私は去年の夏に好酸球胃腸炎という病気になりました。珍しい病気で入院した病院でも始めての症例だったらしくて今年の春に県内の学会のようなもので発表されたと先生から聞きました。
 私が、東洋医学を治療に取り入れたいというのは、治療方法の中で、なぜそうなったのか根本的な原因を探って、そこを治療してくと感じているからです。容態がわるくなってから、結果だけをみて治療する、ステロイドの量を増やすとか、なんだか、表面上のものだけに注意しない今の治療に疑問を感じているからです。なんだか、すごく偉そうなんですが。。。。私は、この病気がアレルギー体質に原因があるのなら、それを改善していくための治療をやってみたいと思います。これから、長く付き合っていかなければならない自分の病気だから、もしかしたら、いいかもしれないっていう、小さなことでも色々試してみたいと思うんです。そういった自分の、これからの意思を先生に伝えはじめたら、なんだか今まですごく仲がよかったと思っていたのに、すごくギクシャクしてきてしまったんです。病院の症例として紹介されている患者だからかもしれませんが、色々なことを試してみるというと、すごく嫌な顔されてしまいます。
 でも強い薬に頼りきって生活しなければならないのは嫌です。でも状態が最悪なときに漢方とか、鍼灸とかが効くとはおもいません。それぞれの良いところを治療に取り入れるのはそんなに難しいことなのでしょうか。。。私がわがままなんでしょうか。。。
 みなさんはどう思われますか?もしよろしかたら返信いただければ嬉しいです。


教えてください 投稿者:nobb 投稿日:2008/05/31(Sat) 08:31 No.2175  
お久しぶりです。
ここにお邪魔したの1年半ぶりくらいかも知れません^^;
実は、昨年の1月から再燃、悪化を繰り返して、11月に緊急手術で大腸を全摘しました。
緊急手術だったために術後の経過が悪く、小腸機能障害になり、栄養、水分の吸収率が極端に落ちて、点滴と経腸栄養を毎日しています。特に水分の吸収は悪く、点滴を毎日しないと脱水になってしまいます。
今は、リザーバー(ポート)を埋め込み訪問看護を受けて在宅療養になりました。
ただ、回復がなかなか見られなくて落ち込みます。
誰かに相談したくても私の周りには、同じような状態になった方がいないので情報交換が出来ません。
そこで、どなかた同じような状態の人がいられましたら教えてください。
術後、どの程度で小腸が回復したのか、回復が見込めないのか。
回復が見込めなかった方は、身障者の手続きを取っているのか。
また、手術の後遺症で膀胱も麻痺をして現在、自己道尿になっています。
そう言う方もいらっしゃりましたら、教えてください。

私は、手術をするとある程度治ると思っていましたが、新たに作った、Jポーチにはすでに潰瘍が出来てしまったり、思わぬ後遺症に悩んでいます。
今は、日中5〜6時間ほど点滴を外れていますが、体力がないため日中1〜2時間くらいしか動くことが出来ません。
ほとんど、寝たきりのような状態です。
この状態をどの位辛抱すればいいのか目安を知りたい。
もちろん、個人差があることは解っています。
それでも、同じような状態の人がいて、良くなって今は普通の生活が出来るようになった話を聞けたら、希望が持てます。
どうか、宜しくお願いします。


外食 投稿者:ケン 投稿日:2008/04/27(Sun) 10:53 No.2037  
釧路の長之助(芦野店)で同窓会があるのですが食べれるものはあるのかなぁ〜? ちょっと不安です。
 


Re: 外食 ふうう - 2008/05/01(Thu) 22:39 No.2038  

会社の飲み会ではもうすっかり、
飲めない食べられない吸えない(煙草)の三無い野郎として
君臨している自分はある意味結構気軽に参加出来ます。
無理に酒もつがれなし絡まれなくて済む利点があります(笑)
確かにソフトドリンクで食べるものはほとんどないのに
会費は一人前というのはつらいですけど・・・。
まぁこれもつきあいと割り切って。
だからどぉ〜んと行きましょう!!


Re: 外食 チョッパー - 2008/05/07(Wed) 15:31 No.2040  

会社の飲み会では融通の効く店であれば別料理とかにしてもらっていますよ。再燃する前はかなり飲むほうだったので、飲めなくなってかなりキツイですが・・・再燃するよりはましかな。でも以前より会社の飲み会に行く回数は減ったかな?
昔はUC、CDの情報があまりなく退院してからも飲んでましたけど(なぜか大丈夫であった)


参加しました 投稿者:UCっす 投稿日:2008/01/25(Fri) 23:27 No.1671  
市民講座参加させていただきました。
渡辺先生のおっしゃる、症状がない→治る
という言い方もあるんだなと思いました。


寒いですね 投稿者:はらいた 投稿日:2008/01/14(Mon) 20:20 No.1670  
ここ最近厳しい寒さが続いてます。
連休中は悪天候でしたね(汗)。
寒い日に外を歩いていると、おなかが冷えるんでしょうか
腹痛が来ます。トイレにも行きたくなります。
現在の状態は再燃もなくおだやかな日々を送っていますが、
やはり寒さはおなかに悪いのでしょうか?
寒さ対策・・・腹巻きですかね(笑)
みなさんお気をつけください。


市民公開講座 投稿者:スタッフ 投稿日:2007/12/19(Wed) 22:06 No.1667  
市民公開講座のお知らせのご案内をTOPページにUPしました。

みなさん是非ともご参加ください。
当日、会場でお会いしましょう(^^ゞ!!)

当日の先生のご紹介

東京医科歯科大学医学部 附属病院 消化器内科
(東京都文京区)診療科長・教授 渡辺 守先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/m_watanabe.html

旭川医科大学病院 第三内科(消化器内科)
(北海道旭川市) 准教授 蘆田 知史先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/t_ashida.html
NO: PASS:


-Thanks- KENT