ＣＣＪＡＰＡＮによくイサゴールという商品の広告が出てますが、使用された方いますか？　どんな結果になりましたか？　苫小牧市内で販売している薬局の広告を見るようになったので、使ってみたい気もしますが、ＵＣですが、ＣＤの方に近い食事をしなければ再燃する人間なので、仕事に支障をきたしたりする訳にはいかず、躊躇していますので、ご協力お願いします。

イサゴールのような食物繊維系の健康食品は便が固まらなくて困る場合に
利用することが多いように思いますがいかがでしょうか。

そのような用途だとして、食物繊維系の健康食品には相性があるそうなので
いくつか試して自分に合うものを使う、といった類いのもののようですよ。

私が利用したのは他の商品ですが、確かに効果はありました。
ただ、劇的に状態が変わるかというとそうでもなく。
コストパフォーマンスの観点から継続は見送りました。

ＣＤの方へ　ＮＨＫ今日の健康で、5/15 木にクローン病治療の最新事情を１／１９に札幌で行われた市民公開講座に来られた東京医科歯科大学大学院教授　渡辺　守先生が解説担当として出演されます。皆さんのご存知の事ばかりかもしれませんが、新聞広告で発見しましたので、お知らせします。

北海道ＩＢＤの皆様へ

本日の
北海道ＩＢＤ２００８年度定期総会のご開催を
心よりお喜び申し上げます。

本総会の開催にあたりまして
北海道ＩＢＤの役員の皆様はじめ関係者の皆様の
ご尽力に心から敬意を表します。

ここ数年の難病対策医療制度を見ますと
多くの患者・家族の方々は不安を抱いておられると思います。

潰瘍性大腸炎やクローン病と共に
暮らすということは
単に病気やそのことによる精神的な葛藤を克服していくだけではなく、
生活の保障、社会的権利の獲得から
行われなければなりません。

これからの
患者会の役割はますます重要になってくると思います。

ご苦労は多いかと思いますが
これからも役員の方々を中心に
北海道ＩＢＤの全会員の皆様が力を合わせ、
地道な活動を続けていかれることで
難題を乗り越えられると
信じております。

北海道ＩＢＤは
全国の潰瘍性大腸炎・クローン病の連絡組織である
ＩＢＤネットワークの中心患者会として
萩原様、高田様が
ＩＢＤネットワーク発足時より、大きな役割を果たしてこられました。

北海道難病連や日本難病疾病団体協議会(ＪＰＡ)と
さらに連携して
誰もが安心して療養して暮らしていける社会の
実現を目指していかれることを願っております。

北海道ＩＢＤ様の
ますますのご発展と
総会の盛会を祈念いたしまして
お祝いのメッセージとさせていただきます。

２００８年４月２０日

京都ＩＢＤ友の会　事務局長
稀少難病の会おおみ　理事
川辺　博司

ご祝辞をいただきましてまことにありがとうございます。
おかげさまで総会は盛大のうちに無事終了させていただきました。
これも全国各地からご支援いただいている患者会様や患者様方のおかげだと感謝しています。

ご案内や報告でもふれてましたが、今回は、病院スタッフの方をお迎えしての
パネルディスカッション方式にて総会イベントを開催させていただきました。

診察や病棟以外での場所で病院スタッフの方と面して接しあえることは、
患者にとって大変貴重な時間だったのではないかと思われます。
また、スタッフの方にとっても、患者会の集会に初めて出られたという方もいらしたようで、
今後の、看護に向けて大変有意義な時間となったようで、
スタッフの皆さんのモチベーションアップにもつながったのではないでしょうか。
そのことは患者自身にそのまま当たり返ってくることなので、
お互いのためにも大変良かったと思います。

まずはメッセージをいただいたお礼と貴患者会のますますのご発展を祈念させていただきたいと思います。
どうもありがとうございました。

また、あらためて、会長の方から一言あろうかと思います。

京都IBD友の会　事務局長　川辺様
弊会の定期総会に際しまして、ご祝辞を頂戴いたしましたこと
心よりお礼申し上げます。

北海道IBDでは、患者会の原点である患者相互のつながり、
顔の見える活動をより一層強化しつつ、病院や保健所など
患者の支えとなる機関との協力体制構築を目標としております。
会員一人ひとりの患者としての経験を、会員や患者だけでなく
我々IBD患者にかかわる人々にフィードバックさせることも
患者会の大きな役割のひとつかと考えております。
北海道難病連をはじめ、JPA、IBDネットワークの皆様方と
連携して活動を展開したいと考えておりますので、
今後ともよろしくお願い申し上げます。

末筆になりましたが、京都IBD友の会並びに希少難病の会おおみの益々のご発展をお祈り申し上げます。

北海道IBD
会長　藤井紀歴

札幌東徳洲会病院の岸です
4月よりＩＢＤセンターがオープンしておりますが、外来ブースの関係で現在は１階で行っております。５月の連休明けには３階消化器センターと併設で外来ブースも完成します。
外来診療は現在のところ、月・水・金の午前診、火・木の午後診、火・金の夜診をおこなっております。
何かありましたら、お気軽にお問い合わせ下さい

なお、本日の北海道新聞朝刊に当院のＩＢＤセンターを取り上げていただきましたので、是非ご一読下さい。

北海道ＩＢＤの皆様、大変お世話になっております。

さて、青森ＩＢＤでは4/20に高添先生をお招きして講演会を開催することになりました。
特に函館方面の方は２時間ほどで来れるので、この機会に是非ご出席くださるよう、お知らせいたします。

詳細、案内状は北海道ＩＢＤ向けに添付ファイルにてメール致しました。
大変恐縮ですがこの場をお借りして、お知らせ致します。

青森ＩＢＤ友の会　代表　石戸建臣

北海道IBD会員の皆様へ
昨日は、当院の講演会に多数のご出席をいただき本当に有難うございました
私どもも皆様の多くのご期待に応えられるよう、治療・研究に当たる先生をサポートし一日も早く多くの成果が得られるように頑張りたいと思います

先程、22日の講演会の案内をこの掲示板に出させていただきました（職場より）が、今、家のＰＣで再度、こちらのＨＰを
観させて頂きましたら、トップページに、大きく掲載していただいているではないですか。
申し訳ありません。皆様にお詫び申し上げます。失礼致しました。

岸さま

トップページでも紹介されていましたが、こうして掲示板にも掲載されているのを見ると、ああ、一生懸命な病院なんだなぁと思いました。

22日は、是非参加したいと思っております。
講演楽しみにしております。よろしくお願い致します。

今後のIBD治療の新しい展望が見えたような気がします。
確かに難病は完治はしないのかもしれませんが、普通の生活を送れることは
大変重要なポイントだと思います。

よろしくお願いします。

はじめまして、私、札幌東徳洲会病院の事務長をしております岸と申します。
新聞広告等で、もうご存知も方もおられるかと思いますが、今月22日（土）15時から札幌パークホテルにて「ＩＢＤセンター」開設記念講演会を開催いたします。
講師には北海道大学大学院　綾部時芳教授、旭川医大　蘆田知史准教授　をお迎えし、ＩＢＤ治療の今後の展開や、ＩＢＤ治療の取組み,研究のお話をしていただく予定です。
当日は旭川医大講師の前本先生もご出席予定です。
蘆田・前本両先生は4月より、当院に赴任されＩＢＤ治療・研究を行っていただきます。
当院には3名のＩＢＤで継続治療中の職員がおりますが、皆、それぞれに頑張っています。
年度末のお忙しい時期とは思いますが、皆様の多数のご出席をお待ちしております。

北海道ＩＢＤ入会に入会したほうが、良いですか?
メリットは何ですか?自分はクローンの友達がいない
ですが、ここに入ったら友達とか出来ますか?
色々な情報交換したいんですけど、
そうゆう所に行くのは苦手なんですけどね
大丈夫かな？　
年齢層は何歳ぐらいなんですか？
自分は、33歳なんですけど。
いろいろ入ってよかった事が、あったら教えてください。

患者会っていうと何だか堅苦しいイメージですが、
気楽に参加されてはどうですか。
総会や講演会で顔見知りの人ができれば、気の合う人も出来るかもしれません。同じ病気じゃないと話せないこととか、分かってもらえないことがたくさんありますから、友達や知り合いがたくさんいるのは良い事だと思います。
ネットも良いけど、実際に顔を合わせるほうが色々伝わるし。
年齢層は10代からリタイヤされた方まで幅広いですよ。

入会した方が良いかどうかはご自身の判断かと思います。
実情は、定例会があるわけでもなく、
ほとんど患者同士、顔を合わせることなんて出来ないようですよ。
せいぜい会報が送られてくるくらいかな？
なんか考えてもらないでしょうかね。
まぁ、でも、
大半の患者さんは軽症という実態がありますから、
そのような人たちは十分自立されて生活されていますので、
特に群れる必要性は感じていないから、患者会には加入されてはいないでしょう。

しかし、何か困っているのであれば、患者会に連絡を入れて相談してみるのも、
一つの手段かもしれません。
何はともあれ、何事も自分から、何らかのアクションをとらなければ何も始まらないのは確かでしょう。

矛盾しているかと思われるでしょうけど、ひとりきりで考えて悩んでも、
淋しく孤独感で内省的になってしまうだけだと思います。
患者会の善し悪しは別にして、患者同士、ネットでも対面でも対話があった方がいいのかな？
と、思いますけどね。

僕は、潰瘍性大腸炎の苫小牧に住んでいる会員です。年齢は、３２。０３年４月入会だから約５年です。会員になって良かった事、クローン病、潰瘍性大腸炎関係無く同系統の病気の為、痛みを一番分かり合える為仲良くなれる。入会してるけどさんのおっしゃるとおりですが、数少ない交流会の新入会員オリエンテーション、苫小牧サテライトのような交流会、食せる物を増やそうがモットーが間違ってなければいいけど、料理教室等が有る事。今は、北海道ＩＢＤも加盟している北海道難病連のジョブマッチのおかげで何とかパートの仕事をしてる。だからといって仕事する前のように行事に参加しなくなった訳でもないし、無理な時以外は参加してる。行事に参加すると、学生もいる、就職後発病した人もいる、俺のように学生の時発病の為、就職に苦労してる人もいる。
　上記のような集まりで仲良くなった人間同士会った時、お互い状態どう？と聞けたり、楽しいし、８年１人で苦しんだから、入って正解だったと思ってる。初年度だけ￥４６００かかっちゃうけど、１年だけでも入ってみません？　今は高いと思うよ、１年経ってみたらどうかな？　判断は本人だから無理強いはしない。俺は勧めるよ。メールでも電話でも構わないから、会館に会の具体的な内容を聞ける余裕が有ったら聞いてみて。会の紹介もこのＨＰの左にある奴を見て頂いても出てます。役員でもなんでもないけど、俺自身入会して良かったと思ってるからここまで、支離滅裂かもしれないけど書きました。交流会等をもっと増やしてほしいと俺も総会等のアンケートには書いている。

マモさんへ

こんにちは〜。
私は潰瘍性大腸炎で現在会員です。

いろいろ人と付き合っていく中で「どこで病気のこと言おうか」とか「どこまで言おうか」とか「ま、言わないでもいっかー」とか判断に迷うときがあります。

患者会の良いところは、そこを気にしなくていいこと。

クローンなの、あ、そう。と、説明がいらない。これは案外楽ですよ。

これからも、医療講演会などの行事があるので、まずは覗いてみては如何でしょうか？

もちろん、参加したからと言って、別室に拘束されて入会を迫られる〜なんてことはないので、御安心を（笑）

友達ができるか、どうかは、その人しだいなんでなんとも言えませんが、私は大切な友人が出来ましたよ。

同じ疾患の人が、けっこういるんだなーと思うだけでも、安心感に繋がるかも。

私は入会しています。

入会理由は病院の看護士に進められたからですが、入会して良かったのは最初だけでした。

本を買ったり、本を買ったり・・・・ン？
それだけかな？

ネットで情報を探す方が早いです。

同じ病気の友達が欲しいという気持ちは理解できませんので、何とも言えませんが、入会し自ら行動すればそれなりに・・・
と、思います。

情報交換でしたら、ここや他の地域のＩＢＤサイト、Mixiのコミュ・・・いろいろあります。

グチを言いたい時はチラシの裏。



って、「３３にもなって何を言ってるのか」そう思ったのは私だけではないはず・・・

とにかく、自分から動けってことです。



そうそう、北海道ＩＢＤには、自己紹介ならぬ「他己紹介」がありますので

>そうゆう所に行くのは苦手なんですけどね

と、いうことから集会は難しいかもしれません。

病院の都合、お医者さんの都合、政治の都合、
そんないろいろな理由で、病院からお医者さんがいなくなってしまっているこの現実。
みなさんそれぞれいろいろ都合があるんでしょうけど、
病人がいての医療だと思っていたんですが、
それって違ったのでしょうか？？
なんか、病気になって病人になるのが悪いんだろ！！
そう言われてるみたいな気がしてきました（笑）

札幌の産婦人科医師会がキレたようで・・・
まぁ予算や医師会の要望を聞かないのが悪いばかりに
天下の宝刀　”撤退”で今度は脅かしにかかってきました。
お互いの言い分はわかります。
今時はキレたら逆ギレにも注意しなければなりませんからね。

札幌の産婦人科医はそんなに減ったんでしょうか？
北海道各地から田舎はやってられないって、札幌へは行かないで
東京へ行ってしまったのかな？？

開業医と勤務医の偏在なんじゃないの？
医師会はやはり金持って発言力のある開業医側だし、
行政は、そんな医師会の思い通りになって血税を出したくないし。
で、患者はどこよ？？

　失礼いたします　　
　 「こころの病・勝利法則」 のご案内です　
　　　　　　　　ご笑覧ください。
　　　　 http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/

今日の北海道新聞　朝刊に案内が載っていました。

何か最新の治療や薬のお話しは聞けるのでしょうか。
でも、実際に聞きたいのは、どこの病院のどの先生が、
どんな治療をしているかなんですよね。

市民公開講座のお知らせのご案内をTOPページにUPしました。

みなさん是非ともご参加ください。
当日、会場でお会いしましょう(^^ゞ！！）

当日の先生のご紹介

東京医科歯科大学医学部　附属病院　消化器内科
（東京都文京区）診療科長・教授　渡辺　守先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/m_watanabe.html

旭川医科大学病院 第三内科（消化器内科）
（北海道旭川市） 准教授　蘆田　知史先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/t_ashida.html

本日２３時ＮＨＫで、バラエティー番組？ですが、爆笑問題のＭＣで腸について研究している大学教授を取り上げるようです。都合で僕は録画になりますが、見ようと思ってます。

苫地区役員の方々、大変お疲れ様でした。

毎年参加させて頂いているKomuraです。何時ものように盛り上がり、楽しかったですね。偶然他己紹介の時にチョッパーさんともお会いできましたし、オフ会のような感じになって良かったですよ。胆振日高中心ですが、他地区からの参加も全然構いませんので、参加されませんか。楽しいですよ。サイトの過去の記事に、苫サテの様子も出ていますので、参考になさって下さい

クローン病歴２３年です。２０年前に膀胱婁にかかり一部切除しましたが、その後度重なる腎臓結石で悩んでいます。
クローンの手術後のことなので、特定疾患が効くと思っているのですが、病院側が認めてくれず、２ヶ月に１個の割合で破砕術を受けているのですが、高額の医療費が大変です。収入の１１/３が消えていきます。どうしたらいいのか悩んでいます。

もしも患者様の中で、あるいはお医者様の中で、クローン病の合併症で腎臓結石で特定疾患を使って治していらっしゃる方がおりましたら、何か情報を教えてはもらえないでしょうか？

このままでは破産を余儀なくされてしまいます。
よろしくお願いします。

自分は苫小牧に住んでいるのですが、今年は地区での集いみたいのはないのでしょうか？以前あったみたいですが丁度再発して入院してしまったので参加出来なかったので、次回はぜひ参加したいと思っています。情報の知っている方、以前に参加した方、内容等を教えていただければ嬉しいです。

苫小牧に住んでいるＵ.Ｃ（潰瘍性大腸炎（Ｕ．Ｃ）患者の為この名前を使ってる）。苫地区集いは、毎年開いて頂けているので、今年も多分開いて頂けると思う。楽しい。新入会員オリエンテーションまではいかないにしろ、病気の経験の話だけで無く、色々な話をしたり、ゲームをしたり楽しい。２年前の様子であれば、トップページの過去記事へ
をクリックし、２００５年１０月の苫小牧交流会と書いてある記事をクリックすると見れる。その中に僕も出てる。苫地区と言うが、苫小牧周辺だけではなく、胆振日高全域で、来れる方は来てる。ちょっぱーさんの体調が良く、もし今年も有った場合、僕も無職のままであれば、お会いできる事を楽しみにしてます。何歳位に文から判断されているでしょう。一応これでも３２歳で、病歴１２年

情報ありがとうございます。自分は37歳で病歴は26年と言う大ベテランです（笑）今週よりプレドニン5mgに減量になり未知の領域に入ってます。今回はイムランも服用しているので、恐らく大丈夫だと思っています。今年もあればぜひ参加したいと思っています。

チョッパーさん
苫小牧地区の交流会は今年も１０月に開催します。
詳細は今月発行の機関紙でお知らせします。

今帯広厚生病院に通ってますが、先生はあまり相談にのってくれず困ってます(*_*;
今度転勤で釧路に行くのでいい病院知ってる方いらっしゃいましたら教えてくださると助かります。最近漢方薬も試したいと思っていますが、どうなんでしょうか？？

三井生命が、ＩＢＤの保険加入基準を緩くしたらしい。２２日付けの苫小牧民報にも小さくのっていた。詳しくは沖縄ＩＢＤ掲示板を見てみて下さい