| 難病対策見直しへの意見を教えて！ 投稿者：北海道ＩＢＤ運営委員 投稿日：2011/10/30(Sun) 20:32 No.1102 | |
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今、厚生労働省の難病対策委員会が慌ただしく行われています。
その中で委員から対象疾患の入れ替え案が出されています。。
今回は、受給者が全国で５万人を超える潰瘍性大腸炎（ＵＣ）、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）だけでなく
一定の治療効果を認められるようになった疾患として それ以上の疾患が対象になりかねません。
クローン病（ＣＤ）も対象となるかもしれません。
研究対象、そして公費負担からＩＢＤ（潰瘍性大腸炎、クローン病）が外されるかもしれないのです。
公費負担から外されたら、医療費を払うことは可能ですか？ 治療を続けられますか？
来月の委員会で、当事者団体として北海道ＩＢＤが加盟するＩＢＤネットワークが意見を言う時間があります。
私たちがかかえる社会的な困難、生き辛さ、 高額な治療により社会生活が営めていること、
などなどを理解していただく必要があるのです。皆さんの意見をお聞かせください。
１ 現在の医療費補助が削減（縮小）されたらどのような生活になりますか
２ 難病患者が働く（働き続ける）に、どのような支援が必要ですか
３ 難病患者が暮らしやすくなるために、どのような支援が必要ですか
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| Re: 難病対策見直しへの意見を教えて！ 中華 - 2011/11/03(Thu) 12:47 No.1103 | |
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難しい問題で良くわかりませんが、家は夫婦で難病です。
①の質問について
自己負担額が増えるのは家計に大きく影響します。
何かで見ましたが、所得によってですが自己負担額が６万円くらいになるのでしょうか？
２人で１２万円？？とても生活できません。
そこまでの増額は無いのかもしれませんが、生活への不安は大きいです。
②の質問について
今、この不景気で企業は「難病患者」より「健常者」を雇ってしまうのはわかります。
ですが、「難病患者」でも「健常者」のように働けるのだということも理解していただきたい。
僕も働いています。結構ハードな職場で夜勤もあります。
でも何とかやれてます。
「難病」への偏見をなくし、「難病」は、その人の個性だという時代がくると良いですね・
③の質問について
僕のように全ての難病患者が働けるとは限りません。
支援が必要な人への支援をすべて国にとなると、大きな負担になってしまうのかもしれません。
そのためなら、ある程度生活が出来る所得のある難病患者も多少の負担増はしかたがないと考えます。
しかし、そのためには、国とのしっかりした約束が必要です。
頭が変われば話は振り出し、「言ってない」「前の人の責任」みたいな今の政府では信用できません。
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| Re: 難病対策見直しへの意見を教えて！ 北海道ＩＢＤ運営委員 - 2011/11/05(Sat) 22:11 No.1106 | |
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中華さん、ありがとうございます。
会計支出も支えられる限度がありますよね。
だからこそ私たちも働かねばならないし、甘えでなく正しく受け止めてくれる社会であってほしいです。将来を国と約束しづらいこの頃というのもよくわかります。選挙ってだ児だと思いたいですね |
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