http://chibatetsuya.com/sa/jxgjmi0
おまんこの中って、思ってたよりあったかいんだね！！

ＵＣの私がクローン病の掲示板に投稿するのを迷ったのですが、同じような経過をたどっているＵＣ患者さんが身近にいませんのでこちらで相談に乗って頂ければと投稿させて頂きました。

ＵＣと診断されて５年ですが、再燃を繰り返しステロイド、免疫抑制剤等でコントロールできなくなり一昨年、緊急で大腸全摘手術を受けました。

かなり酷い状態で手術を受けたためか、手術の後遺症により膀胱麻痺、小腸機の障害になり経腸栄養、点滴をずっと受けていました。

ストーマ閉鎖後、漏孔になり絶食治療をつい最近まで続けていました。

食事を再開するとパウチ炎、漏孔になりかけたりで、なかなかうまくいきません。

また、抵抗力が落ちているようでリザーバーの感染をおこし、リザーバーを取ってしまっているので、現在は外来で点滴を受けています。

ストーマ閉鎖前よりは吸収は良くなったのですが、やはり脱水気味で点滴が必要な状態です。

でも、抵抗力がかなり落ちているのでリザーバーを再度入れることを迷っています。（ずっと在宅で自分で管理していました）

そこで、経腸を再開しようかとも思っているのですが、昨年は体調が悪かった時に経腸をしていたので苦痛で仕方がありませんでしたので続けられるか自信がないです。慣れるものでしょうか？

何が苦痛かというと、エレンタールの匂いがつらい。
器具の洗浄など具合が悪かった時には辛い作業です。
体調が悪い時に限って、エレンタールをこぼしたりして掃除が大変でした。

合併症の関節痛で体が思うように動かないし、脱水等で極端に体力が無くなっていました。

今は、昨年ほど酷い状態では無いのですが、自信がありません。

リザーバーを入れての点滴と経腸どちらを選択したら良いでしょうか？

また、違う方法があれば教えて下さい。

主治医は、本当に親身になって下さっているのですが、いろんな事が重ねって入退院を繰り返しています。

宜しくお願いします。

こんにちは。

辛い日々をお過ごしのようですね。
nobbさんの場合、ご自身でもご認識だと思いますが、既に出来上がってしまっている病状ですので、
いわゆる一般論がなかなか通じないので、専門医と二人三脚で症状に合わせて治療を進めるのが最善で、
IBD専門医にご相談ください、と、ことわった上で、

大腸全摘により脱水気味とのことですが、鼻チューで必要な水分を補えるものなのでしょうか。
そこで大きく判断が分かれるのだと思います。

鼻チューだけでどうにかなるなら鼻チュー、どうにもならないなら、ヒックマンカテーテルかポートを利用してHPN。
教科書的な解答は上記のようになるはずです。

参考
井上 善文 ： TPNレクチャー−処方・手法・管理のフォトブリーフィング−．南江堂
http://www.amazon.co.jp/dp/4524236325

> 何が苦痛かというと、エレンタールの匂いがつらい。
私もどちらかというと得意な方ではないのでお気持ちはよくわかりますが、
メリット/デメリットを比較した場合、それでもなお鼻チューが可能なら鼻チュー、ではないか、と。
# 水泳用の鼻栓（ノーズクリップ）を試されたことはありますか？

> リザーバー
私の腕にも入っていました。
その際、ヒックマンカテーテル、ポート、鼻チューと自分用に比較したのですが、
鼻チューの優秀さを再認識することになりました。
http://hpnhajimetemimashita.blogspot.com/


中心静脈栄養療法については、衛生管理の方法次第で感染が起こる率が全然違うようですので、
ご自分で文献にあたられるか、事情を説明の上、複数の病院からHPNの患者さん用手引書、
のような物を入手することをお勧めします。

複数の病院にて長期の入院経験がありますが、病院により、驚くほど感染を起こす患者さんの数が違います。
方や日常茶飯事、方や稀にしか...。


最初の話に戻りますが是非IBD専門医の判断を仰ぐことをお勧めします。

necoさん有難うございます。
＞大腸全摘により脱水気味とのことですが、鼻チューで必要な水分を補えるものなのでしょうか

昨年は、全くダメでしたが、今はなんとか補えると思っているのですが・・・こればかりは、やってみないと分からないのです＾＾；
安全性からいくとやはり鼻チューなんですね。

ただ、ずっとお腹が痛くお腹を休めた方が良いような気がして・・・
そうなると、リザーバーがあったらな〜と思います。


明日、受診なので相談してきます。

でも、お腹が痛いって言ったら入院って言われそうで怖い・・・と子供のような事を言っています。

なんたって、一昨年から今年にかけて一年の半分は病院にいたもですから〜今も１ヶ月おきに入院しています＾＾；



ところでノーズクリップをどう使うんですか？

> ノーズクリップ
エレンタールの袋を開けた瞬間、とか、鼻チューで使った道具を清掃するときとかに独特の香りを嗅がなくてすむように...。

チューブを抜く時だけは我慢しなければなりませんが、それ以外の時はどうにかなりませんかねぇ？

　クローン病になって約３年になりますが、最近狭窄ができてきて、まともな食事ができず、満足に外出も仕事もできないため、手術をするべきかどうかを悩んでいます。
　
　レミケードは去年の１１月から始めました。

　定期受診時に、食事の事やわからないことを聞いても、主治医に相談しても、それは栄養士の仕事だから、俺に言われても困ると言われ、栄養士に相談してと言われるが、栄養士にはそんな権限は無く、主治医に食事のレベルアップを考えて欲しいと伝えると、急に機嫌が悪くなり、何も言えない状況になります。

　それで、食事さえしてればいいのだろうと１１ヶ月の絶食後の昨年１１月に突然普通食を在宅で始めることになり、言われたことを守っていましたが、１２月に入って、初旬に異様な満腹感に襲われ、１２月の定期受診の時にも、伝えたが、便秘気味なんでしょうと取り合っても頂けず、クリスマスに食べられなくなり、緊急受診したら、サブイレウスと診断されました。

　この一件前にも、度々主治医とは意見が合わずに、何度か自殺を考えるくらい、吐き捨てるように言われ、体調を崩しました。

　また、体調の悪いときに絶食をするから、エレンタールを多めに出して欲しいと伝えると、そんときは、受診すれば良いんだから、出さないと言われました。

　このようなときはどうすれば良いのでしょうか？

　正直に言って、今は主治医に不信感はありますが、セカンドオピニオンも考えましたが、なかなかレミケードを使える病院が少ないために、病院選びが限られているために、どうしたらいいかわからないのが現状です。

　自分としては、食事をしながらQOLを上げて、仕事もしていおきたいと思っているのですが、どうすれば良いでしょうか？
　どうかお力をお貸し下さい。
　宜しくお願い致します。

　はじめまして
　手術をするかどうか悩んでいるとのことですが、それを判断できるのは医師しかいないのではないでしょうか。
　セカンドオピニオンも考えているとの事ですし、思い切って信頼の置ける医師を探してみてはいかがですか？文章を読む限りJJさんの主治医の態度は信頼できるものではないと思います。
　私はクローン病になってから約１０年になります。何人か同じ病気の方も知り合いにいますが、絶食からいきなり普通食とかエレンタールを多めに出してもらえないとか聞いた事がありません。
　この病気は長く付き合っていかなければならないのですから、医師選びは重要だと思いますよ。

>レミケードを使える病院が少ないために、病院選びが限られているために、どうしたらいいかわからないのが現状です。
　
　レミケードを使える病院がわからないという事でしょうか？
　それともわかっているけど遠いということなのでしょうか？
　
　もし、わかっているのなら遠くても行くべきだと思います。
知らなくてどこ行ってよいかわからにのでしたら以下のどちらかに行かれてみてはいかがですか？どちらもレミケードの使える病院で有名どころだと思います。

　札幌厚生病院第１消火器科
　旭川医科大学病院第三内科もしくは札幌東徳洲会病院（第３内科の元教授が炎症性腸疾患の専門外来を開いています）

　この２つのどちらかで一度診察してもらってはいかがですか？診察を受けた際に相談すれば、これらの病院と連携のとれる地元の病院もどこか紹介してもらえると思いますよ。

　私の知り合いは、これらの病院で診察を受けた上で、普段は地元の病院で、症状が重くなるとこれらの病院に回してもらう人や、遠くてもこれらの病院に掛かっている人が多いですよ。

こんにちは。

私もモグモグラさんと同意見で、どうにかして信頼の置ける医師を見つけることが先決だと思います。
現在の病状をきちんと把握するためにも、今後の治療について考えるためにもまずは信頼に足る
医師を見つける必要があるのではないでしょうか。

モグモグラさん、necoさんお答えありがとうございます。
　やはり、信頼の置ける主治医を見つける事が先決ですよね。
　モグモグラさん、セカンドオピニオンの事ですが、病院に入院中に病棟の師長に聞いてみたところ、転院するしかないと言われました。
　市内に、レミケードを使用できる施設が２箇所しかなく、そのもう１箇所に変わったとして、果たして先生とあうのだろうかという不安もあって、悩んでました。
　現在の主治医に、食事の事は、栄養士に聞いてと言われるために、主治医に栄養指導を入れてもらうように依頼すると、回数が多いから、もう必要ないんじゃないかと言われてしまい、栄養指導も受けずらい状況です。
　今は、栄養士の方から予約を入れてもらうように頼んでいます。
　主治医には、患者側の質問の真意が伝わらず、主治医の説明不足を感じ、解決できないために、同じ質問をぶつけると、嫌な顔をされ、返事が返ってきません。
　今通院中の病院に受診科がそろっているので、迷っていたのですが、やはり、変えた方が良いですね？　
　　

こんにちは。

> そのもう１箇所に変わったとして、果たして先生とあうのだろうか

人として合うタイプ、合わないタイプ、という側面も大変重要ですが、
私が考えていた「信頼の置ける医師」というのは、
「クローン病に関する専門知識と臨床経験を元に、適切な治療を提供してくれる医師」
のことを想定しています。
はじめにJJさんが書かれた記述を素直に解釈すると、現在の主治医さんは、
「IBDに限っては」専門知識も臨床経験も十分にお持ちでないようなので、
信用するに足る医師を探してはいかがですか、とコメントしました。

JJさんがどちらにお住まいかは存じませんが、モグモグラさんも書かれているように、
IBDの専門医にかかることを私はお勧めします。

> 食事の事
IBDの患者さん向けに書かれた書籍がありますので、目を通してみてはいかがですか？

http://www.amazon.co.jp/gp/bestsellers/books/745984/ref=pd_zg_hrsr_b_1_6_last

> 変えた方が良いですね？
JJさんがこちらに書かれた情報を元に判断材料を提供することはできますが、
最終判断はご自身の責任においてお願いします。

　こんにちは

>もう１箇所に変わったとして、果たして先生とあうのだろうか

　necoさんと全く同意見です。もう１箇所の施設がどういう所かわかりませんので何とも言いかねますが、necoさんのいうように「クローン病に関する専門知識と臨床経験を元に、適切な治療を提供してくれる医師」を見つけることが重要だと思います。
　私もJJさんの現在の主治医は、知識も経験も無いように思います。この病気は大分知られてきたとはいえ、まだまだ特殊な病気で、医師なら誰でも治療できるものではないと思います。
　
>通院中の病院に受診科がそろっているので、迷っていたのですが、やはり、変えた方が良いですね？

　変えるか変えないかは自己判断でお願いします。が、参考までに私の経験を書いてみます。
　私の潰瘍性大腸炎の知人で、潰瘍がひどくて入院したのにも関わらず絶食にしてもらえず、症状が悪化してしまった人がいました。見舞いに行って驚いて転院を勧めた事がありました。　結構大きな病院だったので知人も迷っていましたが、今は「転院してよかった」と言っています。

　この知人も言っていましたが、専門病院と知識の乏しい病院とでは、全く比較にならないという事は覚えておいてください。
　レミケードにしろ手術にしろ知識と経験が必要なものだと思います。
　レミケードは、体重以外にも分量や間隔を決める要素があるようですし、この病気の手術は温存が基本、できる限り腸を残していくように切るわけですから、本当に切るのか、どれくらい切るか、も知識と経験がものをいうと思います。
　聞いた話ですが場合によっては、手術しても腸が短くせずに済む事もあるそうですよ。

　necoさんも言っていましたが、遠いかもしれませんけど専門の病院に１度掛かってみた方が良いのでは？

義弟が大腸炎疾患クローン病と診断されました。
１年以上も前から体調不良を訴えていたのですが
病院に掛かっておらず、とうとう倒れ検査の結果
上記の診断が下されました。

義弟は遠方に住んでいる為中々行く事が出来ないので
詳しく病状を話してはくれません。
分かっているのは、潰瘍、ただれ、何個かの穴が大腸に
開いているらしく、かなり重症で即手術が必要と言われました。

ただ、何かと理由を付け、強く入院、手術を拒んでいます。
私としては、手術は困難を極めるのではないかと
思っております。
本人は、何も言いませんが受入れられないのではないかと・・・

今私が知っている限りの病状で、どのような手術をするのか
わかりますでしょうか？
私なりに勉強をしたのですが、手術は多分大腸全摘出になるかと・・・
１番気になっているところは、人口肛門になるのではないかと思っております。
情報が少なすぎて、答えるのが難しいと思いますが
どのような状態だと人口肛門になるのか教えて頂けたらと思います。
手術内容等は、聞いても全く答えてくれないので
こちらとしても不安で仕方ありません。
義弟と向き合うには、まず私たちがきちんと知識を
学んでからじゃないと、無理だと思いましたので
どうかお力をお貸しください。
よろしくお願い致します。

返信の時期を逸しているかもしれませんが...

> 今私が知っている限りの病状で、どのような手術をするのか
> わかりますでしょうか？

> どのような状態だと人工肛門
おそらくHiroさんが期待している返答ができる人はいないのでは、と思います。

人工肛門にする場合のメリット、デメリットと人工肛門にしない場合のメリット、
デメリットを比較し、総合的に判断する、としか...。

オペをするのか否か、仮に実施するならばどのような内容にするのか、
ということは、義弟さんの状態、内科医の判断、外科医の判断により
大きく異なってきます。

最善は義弟さんと一緒にIBD専門医を受信し相談なさることではないでしょうか。


やむを得ない緊急手術とコンディションを整えて望む予定手術とでは手術内容も
術後の経過も全く違います。
何はともあれ専門医のもとで現状把握ではないか、と。

　私自身、２０歳の時に発病し、現在４5歳です。子供にとっても、その親にとっても、つらくない病気はないはずです。病気と闘おうなんて気持ちにならずに、確かにつらい治療は、我慢しなければならないし、病気になったために、人生の選択の幅がせばまるかもしれません。けれども、今の私が、どうどうと言えるのは、辛い経験をしているぶん、他人にはやさしくできるっていうことです。医師や、看護士にはわからない、病人の悩みもなんとんなく理解できます。

はじめまして、初めて投稿させて頂きます。
実は、娘が10歳で大腸のクローンの疑いがあり入院中です。
今は絶食で点滴を受けて今日で4日目です。
突然医者から聞いた事のない病名を言われネットで調べて
大変な病気だと知りました。私自身どう受け止めたらいいのか
戸惑ってる毎日です。この病気は食事制限がありとても大変です。娘の好きな食べ物ばかりが食べられなくなりました。
これって全く食べたらだめなのでしょうか？今は入院中ですが
退院してから学校での給食はどうしたらいいのでしょうか？
アドバイスをお願いします。

はじめまして。
ご心境、お察しいたします。

各種書籍には一般論がたくさん書かれていますが、
食事の部分は個人差がかなり大きいので、安全な方から始め、
娘さんと相談しつつ、食べても負担の少ないものを一つ一つ
探していかれてはどうでしょうか。

> 全く食べたらだめなのでしょうか？
食べないに越したことはないと思いますよ。

> 学校
給食だと中に入っているものがコントロールできないので、
お弁当持参が現実的ではないでしょうか。

病名が確定したと仮定して・・・

まずはこの病気についてお勉強してください。
疑問点は医師や看護師に徹底的に聞きましょう。
悲観されてかなりうろたえていると思いますが
それは仕方ありませんし現実を受け止めるしかないと思います。

病気の情報についてネットで収集されているとは思いますが、
同じ病気の方が入院されている病院なのでしょうか？
病勢によって全然違うと思いますが
普通の小児科医や消化器科医が手に負える病気ではありません！！
専門医に診てもらう！ここが初期治療のポイントです。

病気との付き合いが長くなるかもしれません。
お母さんだけで一人抱えて悩むことは避けた方がいいです。

多分、食事の制限はあると思いますが、自分の場合は発病した
時、13才でしたが、情報がなく退院してすぐ普通の食事をして
いました。
医者も詳しく知らなかったらしく何も言われませんでしたね。
その後10年間再発もせず、大丈夫でしたが、ここ数年は今は食
事制限をしていますが慢性化していますね。
やはり、初期の予防は大切なのだと思いますね。

はじめまして。初カキコです。
今看護学生をさせていただいています。

とても素朴な疑問です。
みなさんはエレンタールやDIV、またはIVHで栄養管理をされていると思うのですが、空腹感はないのですか？

失礼でなければお答えいただきたいです。お願いします。

潰瘍性大腸炎（Ｕ．Ｃ）ですが、発病した１３年半前やＵ．ＣはＤｒ．にエレンタール飲まなくて良いと言われているのに、調子悪いから飲ましてと頼み飲んだ時は、特に空腹感は無く、逆に絶食から初の食事だったり、普通食からの調子悪くなったから飲んだりだったので、逆に食べた（正確には飲んだ）という感じです

こんにちは。

成分栄養剤や高カロリー輸液で十分な栄養が採れている状態ならば空腹感はでませんよ。

しかしながら、絶食＋末梢静脈からの点滴（アミノフリードとか）で経過観察になって
しまうと、それはそれは大変な空腹感と戦わなければいけないことになります。

参考までに。

ものすごい空腹感には襲われません。
ただ空腹感と食べたいと言う欲求は別物です。
普通に食事をしていても、満腹状態でなければ、
あれ食べたいナとか食べ物のこと考えることありますよね。
空腹感はなくても食べていないのでなおさらかと。
そこで苦労される方のほうが多いと思います。

沢山の返信、ありがとうございます。
今実習で受け持たせていただいている患者さんがクローン病で、禁食・DIVという状況です。
本人は多少の空腹感があるとおっしゃっていたのですが、どうも栄養が足りていることと満腹であることの違い…とゆうか…
がよくわからなくなってしまったので質問させていただきました。
ありがとうございます＾＾

もうふたつ、質問させてください。
どうしても脂質・繊維の多い食品が食べたくなってしまったときは、どう対応していますか？
また、失礼でなければオススメのお手軽メニューを教えてください！！

図々しくてすいません；；
よろしくお願いします！！

こんばんは。

> 繊維質
患者さんの状況によりますよ。
消化管のどこかに強い狭窄がある方には我慢してくださいね、
としか
言えないでしょうし、狭窄のない方で、病状が安定しているようでしたら、
食べ過ぎに気をつける程度？

> 脂質
基本的に過度の摂取は止めておいた方がよいです。
体調が良い時にどうしても、という場合も、自分の体に合うものを
適度に、ということしか言えませんねぇ。

私の例を引き合いに出すと、
- 乳性脂肪やオリーブオイルは比較的平気だけれど卵、大豆、胡麻、トウモロコシはダメ
- 秋刀魚、鰺、鰊は平気だけれど、サバ、鯛はダメ
- 鰌は平気だけれど、鰻はダメ
などなど、一概脂質と言ってもモノによって違います。


> お手軽メニュー
IBDの患者さん向けの一般論を、ということでしたら斎藤 恵子さんの本を
患者さんに紹介してみてはいかがですか？
http://www.amazon.co.jp/gp/bestsellers/books/745984/ref=pd_zg_hrsr_b_1_6_last

私がよく食べているお手軽なものをしょうかいすると、トマトスパゲティでしょうか。
　　麺：お好みのスパゲティ
ソース：パスタのゆで汁＋トマトピューレ＋オリーブオイル＋バジル＋塩＋胡椒

基本的には脂質、繊維物は食べないようにしています。
人によっては食べても大丈夫なものと駄目な物と個人差が
あるようです。
それとエレンタールですが、自分の場合、カロリーが足りていれば
空腹感はないけど、カロリー不足だと飲んだときは一時的に
満腹感はあるけど、時間が経つと空腹感が出てきますね。
今はエレンタールも飽きないように、ゼリー状とかムース状に出来る
ようですよ。

総合掲示板に載せましたが、Ｕ．Ｃだけの事を載せませんが、ブログを始めましたのでご覧下さい。総合掲示板にアドは載せてますので、総合掲示板からお入り下さい

娘の保険入ってないのですがクローンと診断されても入れる
保険ありますか？情報お願いします。

ＩＢＤのホームにあるアイ・ビー・リーグ・クラブや三井生命、アフラックの病気があっても入れる保険がＩＢＤ患者が入れると聞いたことが有りますが、確認なさって下さい。僕はＵ．Ｃ（潰瘍性大腸炎）ですが、人によってＩＢＤはバラバラなのですが、調子よく症状の出ずらい方と違いフリーターをするしかない為、生命保険は入っていませんというより保険料を払えないので入ってません

苫小牧のＵＣの人間ですが、ＮＨＫ今日の健康で、5/15 木にクローン病治療の最新事情を１／１９に札幌で行われた市民公開講座に来られた東京医科歯科大学大学院教授　渡辺　守先生が解説担当として出演されます。皆さんのご存知の事ばかりかもしれませんが、新聞広告で発見しましたので、お知らせします。

見ましたよ。
気のせいかもしれませんけど、ここ最近、IBDについての新聞とかテレビとか目立つようになってませんか。
IBDの社会性が出てきたことのあらわれ？

「ＩＢＤの社会性が」とはドンドン社会に知れ渡ってきたって事であれば、僕は足りないと思っています。ＩＢＤとどんな面接でもいいのですが、言っても解かってもらえるまでになれて始めて社会性が出たと言えるのではないか、と思っています。病気についての広報活動はしたいと思ってますが、プーの時と違い、好きなようには動けません。やりたかった事の具体例は、札幌平岸のＦＭアップルに知り合いが出来たので、ＩＢＤ番組を持ちたかったし、出来ない野望でしたが、ＦＭアップルで成功した場合は、道内の大きなラジオ局で番組をしたいと思ってました。

通りすがりの者ですが、１０年前くらいからCDに関してはラジオ＆バンド活動としての広報活動はありましたが、興味のない方に対して知ってもらうことはあまり進まないのが現実です。IBDの番組として立ち上げても専門的で一般には聴かないでしょう・・・普通の番組にIBDコーナーとして存在できれば一般のリスナーも自然に耳にする機会が増えて良いのでは？ｗ突然のカキコで失礼しました。

社会性と言うか、昔に比べると少しは取り上げられていますね。二十年前なんか、全くなかったですよ。まぁ、それだけ患者が増えてきてるってことだろうかな。
それとshinさんと同じで、まだ普通の番組のワンコーナーにあった方が良いでしょうね。

こんにちは！！私は小腸クローン病です。
酷い狭窄のため、一昨年〜昨年とバルーン拡張の治療を受けました。結果だいぶ狭窄も改善され、食事も取れる様になったのですが昨年末より、また時々具合が悪い時が有りエレンタールで頑張ってみました。結果、お粥等を食べても通過障害と思われるお腹のゴロゴロ感が多くなってしまいました。ＣＲＰ値はエレンタールを増やし良化しているのですが、何となく狭窄が進んでしまった気がします。結果、また殆んど食べられない状態に戻ってしまいました。エレンタールで頑張っても炎症が治ると狭窄が進行してしまうのではどうしたら良いか分かりません。みなさんは如何ですか？

プロリンさんへ　狭窄に苦労されていますね。狭窄は、炎症後進んで行くと思ってください。狭窄は、厄介なものですが、ＵＣ患者の方から見れば、ＣＤ患者の方が病理管理がし易いと思いますよ。プロリンさんはＣＤ患者さんですよね。ある意味で幸運だったと思いますよ。更なるエレタールの増量にチャレンジして頑張って下さい。全量エレンタールで過ごされている方もおられますよ。
なぜ狭窄が進むかを今一度考えて見てください。　
頑張れ　プロリン！！

こんにちは。

私も狭窄持ちですが、残念ながら、いわいる"出来上がってしまった"潰瘍についてはオペで切除するしかないようです。
バルーンで何度も膨らませるわけにはいきませんし。

もちろん内科的治療が大原則なのですが、いたずらにオペを先延ばしにしても、
オペの予後がよろしくない、とのことです。
# 往々にして緊急手術になってしまうから、という話も。

判断の難しいところですが、経験の豊かなクローン病の専門医にオペの可能性も含めて相談されてはいかがでしょうか。
内科的治療を続けるにしても、ほかに手段がないか相談してみるのがよいのではないでしょうか。



> ＵＣ患者の方から見れば
病態は人それぞれですので、そのような比較は無意味であり、不謹慎です。
さらに、一般論を申し上げますと、クローン病の方が管理が難しいと認識されています。

市民公開講座のお知らせのご案内をTOPページにUPしました。

みなさん是非ともご参加ください。
当日、会場でお会いしましょう(^^ゞ！！）

当日の先生のご紹介

東京医科歯科大学医学部　附属病院　消化器内科
（東京都文京区）診療科長・教授　渡辺　守先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/m_watanabe.html

旭川医科大学病院 第三内科（消化器内科）
（北海道旭川市） 准教授　蘆田　知史先生
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/t_ashida.html

この講座には是非行きたかったのですが、北海道はとても遠くて飛行機を使っても乗り繋いでいかないといけないくらいの所で残念ですが断念しました。
スタッフ様のご好意に感謝して、当日の講座内容を公開していただけることに感謝しています。
よろしくお願いします。

http://in.reuters.com/article/health/idINTON78540720071217

手術を受けることになる子や、Cyclosporinの処方を受けている子は
男の子よりも女の子の方が多いそうです。
しかしながら、発育障害については男の子の方が悩まされることが多い傾向だとか。

> Cyclosporin
活動期のクローン病を抑えるためにIVHからそれなりの量を投与すると
なかなか良さげ、という報告はあるが、
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1433218
少量を経口で服用しても緩解期の維持と明確な因果関係が見いだせない、
なんて記事をみつけましたよ。
http://www.eboncall.org/CATs/2322.htm
http://content.nejm.org/cgi/content/abstract/330/26/1846

２年くらい前に某病院に入院した際、今回はシクロスポリンを使って
比較的早く出てこられた、なんて話を聞きましたが、
最近はどうなのでしょうかね？

つい先日、主人がクローン病と診断されました。
まだ本格的な治療が始まっていないので、なんとも言えないのですが、専門的に扱っているような病院に変えた方が良いのか悩んでいます。

今の病院は主治医の先生、病棟や外来のスタッフも感じが良くて、いい病院だと感じては思っています。
しかし、複雑な病気なだけに経験が多い病院の方が良いのでは？と思ってしまいました。

札幌市内または近郊で経験の多い病院か、検索のヒントになるようなHPを知っている方がいれば、教えて頂きたいと思い、書き込みさせて頂きました。

よろしくお願いします。

はじめまして。

こんなページが参考になるのではないか、と。
# ほとんどそのものズバリですが（笑）
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/index.html

田辺三菱製薬さんのお薬の宣伝ページですけれど、クローン病の紹介が
充実しているようですね。よければ参考に。
http://www.remicare-cd.jp/index.html

はじめまして。お返事ありがとうございます。

HP見ました。とても参考になりました。
やはり、こちらの病院が良いようですね(^^)
家からさほど遠くないので、主人と相談してみようと思います。

2年前にクローン病を発病し1年休学しましたが、現在はほとんど症状が無く通院もしていない20歳の専門学校生の息子のことで、みなさんのお知恵を拝借したいのです。　来春に京都市に就職が決まったので転居したらまずクローン病の病院にかかりたいので、京都市近郊で評判のよい病院がありましたら教えて欲しいのです、よろしくお願いします。

一度セカンドオピニオンで京都市にある「多田消化器クリニック」を受診しました。そこの先生は、ＩＢＤに関する本を出版している程の専門医ですので。一度受信してみてはいかがでしょうか？

追伸です。
そのクリニックの詳細な場所です。
http://health.yahoo.co.jp/hospital/detail.html?hospitalNo=974995

ありがとうございます、是非受診させたいと思います。

彼が小腸型のクローン病なんですが、発症したころから抜け毛がひどいそうです。実際かなり薄くなりつつあります。病気となにか関連があるのでしょうか？
なにかご存知の方おられましたらアドバイスいただけないでしょうか。
よろしくお願いします。

たぶん直接の関係はないのではないでしょうか？

飲んでいる薬の副作用 or 精神的なストレス
どちらかが原因でということはあるかもしれませんが。

抜け毛の副作用のある薬てあるのでしょうか。

返信ありがとうございました。

稀に薬の副作用で脱毛することがあるそうですよ。
（どんな薬を使用してるか分かりませんが・・・）
でも、薬をやめれば元に戻るそうです。
薬であれば担当医と相談してみると良いでしょう。

ありがとうございます。相談しないとですね。

最近、クローン病でも入れる保険があると聞いたのですが、aflacや三井生命など、実際どの保険に入ったほうがいいのかわかりません。
皆さんの中で何かいい保険会社がありましたらお聞かせくださいませんでしょうか？

また、実際に入っている方、情報をください。お願いします。

ここは・・・いかがですか？？
http://www.iblclub.com/

前回の入院から服薬を続けていても
5年以上の期間　再燃による入院等などなく
症状が落ち着いているようでしたら応相談可もあるようなので
保険会社に聞いてはいかがでしょうか。

アリコは宣伝だけです　不払いが大好きみたいですよ
調査員が過去のデーターを調べ上げ
いざ請求した段階で　告知違反です！！
保険金は出ないは掛け金は返還しない・・・
セールストークにはご注意。

アフラックの医療保険はここ2年間入院していなければ、簡単に加入可能（但し、この保険は40歳以上が対象）。三井は年齢に関係なく、対応してくれる。申込時、臨床調査個人票添付とちょっとややこしいが、病状によっては健康体の人と同じ条件もあり。アフラックのがん保険も病状によっては健康体と同条件加入可能性あり。

入れるけれど保険金が出ない、と評判ですね ＞ 生命保険各社さん
新たに契約するなら告知違反にならないことの裏をしっかりととってからじゃないと怖くて入れません。。。

皆さんの情報のおかげで、腎臓結石をクローン病の合併症と認めてくれる病院を発見しました。

北海道泌尿器科記念病院です。

まず、クローン病であること、腸の切除術を行った経歴があること、術後に頻繁に結石発作を起こすことなどが条件で、合併症と認めてくれました。

ここでは数人の医師が働いていますが，どの医師も認めてくれるそうです。

早速検査を行い、結石の再発が認められましたが、特定疾患の処置がされました。

このサイトで情報をくださいました皆様、本当にありがとうございました。また、この情報が、同じような症状で悩んでいる方々のために役立ってもらえたなら嬉しいです。

nekoさん、ケロコさん、ありがとうございます！
実際のところ、どの医者にかかったほうがいいのか、雲の中を探してるようでなかなかつかめません。
自分の主治医にクローンと結石についての因果関係を書いたサイトのページを見せたところ、大筋認めてくれましたが、問題は、泌尿器科の先生が認めてくれるかどうかにかかっているようです。
クローン病は専門外、どう説明したらいいのかわかりません。

説明するのは主治医の仕事で、泌尿器科の先生とも先生同士よく相談してもらわないといけませんよね
そもそもクローン専門なんて少ないでしょうから

札幌厚生のようなクローンチーム？のある病院へ行ってみるのはどうでしょうか、そこで合併症との判断が出たなら、お近くの病院への紹介状を書いてもらうこともできますよ

クローン病歴２３年です。２０年前に膀胱婁にかかり一部切除しましたが、その後度重なる腎臓結石で悩んでいます。
クローンの手術後のことなので、特定疾患が効くと思っているのですが、病院側が認めてくれず、２ヶ月に１個の割合で破砕術を受けているのですが、高額の医療費が大変です。収入の１１/３が消えていきます。どうしたらいいのか悩んでいます。

もしも患者様の中で、あるいはお医者様の中で、クローン病の合併症で腎臓結石で特定疾患を使って治していらっしゃる方がおりましたら、何か情報を教えてはもらえないでしょうか？

このままでは破産を余儀なくされてしまいます。
よろしくお願いします。

自身の経験が無いのでお力にはなれませんが、クローン病の患者さんをたくさん診ている医師に相談してみてはどうでしょうか？

事の争点は、腎臓結石が合併症か否か、という点でしょうから。

私も経験はありませんが、以下のリンク先に腎結石は合併症とありました

メルクマニュアル医学百科　クローン病のページです
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec09/ch126/ch126b.html

他の医学、医療サイトでは
『オペ後の尿管結石や胆石もある』
『シュウ酸含む物は食べないように』
ともありました

検索語句は『クローン病　腎臓結石』です