新着情報
2008.08.08- 第35回難病患者･障害者と家族の全道集会 無事終了いたしました。参加報告です。
- 北海道IBD部会 医療講演会
- 医療講演「外科領域から見たIBDの治療」 大雨警報にも関わらず６２名の参加で大盛況でした。
講師である三重大学大学院講師 荒木 俊光先生には手術とレミケード という選択肢をどう判断するかなど最新の知見を紹介いただきました。
講演とＱ＆Ａについては、特集号を作成し参加できなかった会員にも お届けする予定です。
全体集会での患者家族の訴えでは、 当会から白石ひとみさんが潰瘍性大腸炎の息子さんとの発病から今までの歩みを、 「野球に賭ける青春」という題で語っていただきました。
講演の実現に尽力いただきました関係各位、 全道集会を支えてくださった七飯町および函館支部の皆さんに感謝します。
お知らせ1
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特定疾患医療受給者証更新について 2008.06.29
札幌市では先週末あたりから更新のお知らせが届いているようですが、 みなさまのお手元には届いたでしょうか？
札幌市健康衛生情報から
手続きの窓口は各市町村の保健所になりますので、詳細はそちらにお尋ね下さい。 または北海道難病連にて皆様からのご相談を受け付けておりますので何か不明な点などございましたら、 相談してはいかがでしょうか。
北海道難病連
お手続きはお早めに！！お知らせ2
- 特定疾患7疾患追加！！
- 2008.06.29
厚生労働省は23日、国が研究予算を出している難病（難治性特定疾患疾患）の対象に、 来年度から「ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」や 「先天性魚鱗癬（ぎょりんせん）様紅皮症」など7疾患を追加することを決めたということです。 新しい特定疾患としての難病は過去10年で５疾患しか追加されていないが、 既存の研究班が類似疾患を取り込んで大幅な増加につなげたことは、これまでの各患者会の努力が報われたことではないでしょうか。